Le 1er DREPACTION de France

13 - 19 juin 2009

Contact Presse
Noura Mallah
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Communiqué de presse
Collectif Ensemble contre la drépanocytose

Sous l’impulsion du délégué interministériel à l’égalité des chances des Français d’outre-mer, Monsieur Patrick KARAM, a été créé le collectif « Ensemble contre la drépanocytose » mercredi 29 avril 2009, au siège de la Délégation Interministérielle au Ministère de l’outre- mer, 27 rue Oudinot, Paris 7ème.

Ce collectif réunit :
Les deux fédérations de lutte contre la drépanocytose

• la FALD, Fédération des associations de lutte contre la drépanocytose,
• la FMDT, Fédération des maladies drépanocytaires et thalassémiques,

ainsi que différentes associations de lutte contre la drépanocytose représentatives de l'hexagone, des DOM-COM et de l'international

• Femmes en devenir
• Noir et Blanc,
• Dorys,
• OILD,
• SOS GLOBI Paris
• 
• Autres à venir.

Mme Jenny Hippocrate-Fixy a été élue Présidente du Collectif

La raison d’être du collectif est d’aider, de coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose qui luttent sans relâche et sans réel moyen pour informer et sensibiliser les malades et leur famille, de collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes, de mobiliser tous les moyens possibles pour intensifier l’information et la sensibilisation de la première maladie génétique en France et dans le monde, encore injustement surnommée « maladie des Noirs », et d’œuvrer en
faveur d'un plan de lutte national.

La Délégation Interministérielle lance, en partenariat avec le Collectif, le premier DREPACTION, durant la semaine du 13 juin 2009.

Cette manifestation se clôturera le 19 juin, consacré Journée internationale de la drépanocytose, au siège de l’ONU, à New-York. Cet événement sera relayé par certaines chaines de télévision ainsi que par des radios de l'hexagone et des DOM-COM.

Qu'est-ce que la drépanocytose

C'est une anomalie de l'hémoglobine.
Les symptômes sont : des crises douloureuses, une pâleur, de grandes fatigues...
La maladie se dépiste par simple prise de sang. Une prise en charge précoce et un suivi régulier permettent de vivre presque normalement.

Bibliographie

La drépanocytose: regards croisés sur une maladie orpheline

Par Agnès Lainé

Collaborateurs :
Doris Bonnet, Lisiane Keclard, Marc Romana, Collectif,

Publié par KARTHALA Editions, 2004

Webgraphie

Pour mieux connaître la drépanocytose et vaincre la douleur.

ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE
Rapport du Secrétariat, 24 avril 2006

=> Améliorer la prise en charge de la douleur

Pour aller plus loin

Pédiatrie par Antoine Bourrillon
Elsevier Masson, 2005
Fiche pédagogique

Manifestation ostéo-articulaires de la drépanocytose
Le journal français de l'orthopédie
Y. CATONNÉ, Hôpital Pitié-Salpétrière - 75013 Paris
M. MUKISI MUKASA, CHU de Pointe a Pitre
J.L. ROUVILLAIN & D. RIBEYRE, CHU de Fort de France

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